EXPERIENCIAS Y ALGUNAS REFLEXIONES SOBRE LA VIVENCIA DE LA PÉRDIDA VISUAL.
Era muy pequeño cuando se me diagnosticó una retinosis pigmentaria Recesiva ligada al sexo o al cromosoma “X”. Dicha enfermedad hereditaria no constituyó sorpresa para mis padres dado que con matemática precisión se había manifestado en el 100% de los varones de mi familia, tal y como, eso sí, preveía la genética para un 50% de los casos. Por lo tanto mi madre conocía bien la realidad al haber sido su padre afectado por retinosis pigmentaria y presentarla también 3 de sus sobrinos varones hijos de la única hermana con descendencia.
En resumen, un afectado de retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X no puede transmitírsela a su hijo, pero todas sus hijas serán portadoras, y una portadora tiene un riesgo del 50% de tener un hijo afectado, y el mismo riesgo de tener una hija portadora como ella misma.
Se trata de una patología afortunadamente de evolución lenta, lo cual me ha permitido contar en la infancia y en la juventud con un resto visual suficiente para disfrutar de múltiples experiencias y aficiones, así como de una muy aceptable autonomía personal.
Los síntomas habituales e iniciales de mi tipología de retinosis pigmentaria fueron:
- CEGUERA NOCTURNA progresiva, que se manifiesta como una muy deficiente adaptación a la oscuridad o a los lugares poco iluminados.
- REDUCCIÓN DEL CAMPO visual, desapareciendo progresivamente la visión central y avanzando dicha pérdida gradualmente hacia la periférica, obligando a girar la cabeza para, mediante el rastreo, suplir la ausencia de campo visual y poder ver lo que hay delante. La pérdida y su progresión la podemos imaginar en un círculo central que se sitúa frente al centro del ojo y que se va haciendo más grande haciendo desaparecer de dentro a fuera la totalidad de la visión. Es muy importante y al tiempo muy peligroso para nuestra seguridad la realidad visual que conseguimos cuando tras rastrear visualmente, retenemos una imagen cerebralmente en nuestra memoria sin percibirla efectivamente en su totalidad, la cual consolidamos y, si un apartado de esta cambia en un espacio muerto de nuestro campo visual, no somos conscientes de ello y podemos tropezar. Además cuando hemos conocido un espacio muy bien y lo hemos visto o reconocido en el pasado remoto o inmediato, muchas veces creemos seguir viéndolo igual. Yo tengo la irracional máxima de que veo mejor donde conozco que donde no conozco y, esa confianza o seguridad excesiva, muchas veces es origen de peligro.
- DESLUMBRAMIENTOS, teniendo muchas dificultades cuando hay contrastes al unísono muy altos de luz y sombra. El deslumbramiento me resulta más intolerable a medida que pierdo la visión funcional.
- Radical pérdida de la agudeza visual, cesando muy pronto la capacidad de leer o distinguir caras a corta/media distancia, contar dedos a más de 3 metros, .... En mi caso estos efectos surgieron hacia los 10 años de edad.
- Dificultad progresiva en discriminar los colores y necesidad de un buen contraste para apreciar las imágenes. A los 15 años perdí la inquietud por tratar de ver fotografías y la recuperé hacia los 30 al verlas en pantallas de TV. Esta afición por causa de la disminución visual la volví a perder a los 40.
Hasta los 6 años, viviendo en Vilagarcía de Arousa, provincia de Pontevedra, asistí a escuelas ordinarias donde, no ausente de dificultades, mi baja agudeza visual me permitía leer caracteres gráficos ampliados y muy bien marcados para tener el mayor contraste.
En el mes de mayo de 1974, cuando alcanzaba 6 años de edad, mis padres me afiliaron a la ONCE, proceso que se gestionó en la Agencia que esta Institución tenía en dicha población.
La condición de afiliado a la ONCE me abrió la puerta a la única salida que en aquellos años había para un discapacitado visual que quisiese estudiar con garantías de adecuada atención docente la educación obligatoria. Esta solución era matricularse en uno de los 4 colegios específicos para niños ciegos que la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) tenía en aquel tiempo en España.
Afortunadamente uno de estos 4 colegios se hallaba a 25 Km De mi casa en Pontevedra, lo cual me permitió no tener que alejarme de mi familia, dado que las otras alternativas se encontraban en Madrid, Alicante y Sevilla, por lo que frente a otros niños del territorio español he de reconocer, ¡tuve muchísima suerte!
Si bien en los primeros años conservaba aún buena capacidad visual para desarrollar actividades de juego infantil, autonomía personal, deambular por espacios desconocidos y participar en actividades deportivas las cuales me apasionaban, tras el ingreso en el colegio de ciegos aprendí durante los 3 primeros meses el código de lecto-escritura Braille, el cual ya me acompañó de por vida, siendo el principal medio que pude tener en mis diferentes etapas educativas para acceder a la información, al estudio y a la expresión escrita.
Allí también, por imitación inicialmente, adquirí en exceso la utilización de técnicas de adaptación a la total falta de visión, que ponía en práctica para la búsqueda de objetos caídos o de reconocimiento táctil de elementos y espacios. Estas habilidades que inicialmente no le gustaban nada a mi padre al considerar que no utilizaba suficientemente el resto que aún conservaba, con el tiempo y la progresiva pérdida visual, me resultaron de elevado provecho.
Las personas con discapacidad visual debemos incrementar la percepción de los demás sentidos, especialmente del oído, el tacto y el olfato. Seguro las personas con visión normal en su vida cotidiana no perciben algunos estímulos mediante estos tres sentidos dado que la vista tiene un efecto anulador.
Hace unos años un representante vecinal que hacía una ruta experimental con un antifaz en un momento en el que llovía, me decía que nunca había sido consciente del ruido que hacen las gotas de agua en el paraguas. En mi caso, la ausencia de este sonido es lo que me advierte que debo cerrarlo.
Junto a las disciplinas propias a la entonces vigente Educación General Básica en España, en el colegio de ciegos de Pontevedra adquirí conocimientos ampliamente útiles como fueron: aprender a escribir en teclado Qwerty, disfrutar y relacionarme con y a través de la música y la práctica de múltiples modalidades deportivas, con lo mucho que ello aporta en la autonomía personal y la relación social con semejantes. También aprendí a querer y a conocer mejor la ONCE, sus valores, sus principios, su historia, a sus integrantes y las necesidades que con ellos compartía y me identificaban.
A los 15 años dejé el colegio específico para comenzar a estudiar bachillerato en un instituto de la misma ciudad. Este fue un proceso muy áspero dado que me encontré en un entorno que, pese a su gran voluntad de colaboración con mis necesidades, desconocía los medios y las soluciones para sortearlas, por lo que, dificultado por la adolescente vergüenza, (mi discapacidad visual la sabía y podía disimular aún en muchos contextos), debí liderar yo el proceso de formación necesaria para mi integración escolar. A continuación cursé la carrera de Derecho en la Universidad de Santiago de Compostela habiendo alcanzado importante autonomía personal en el estudio y en la gestión de mis necesidades específicas. No obstante, en todo este tiempo tuve gran ayuda de personas que me leían textos, especialmente dentro de la familia más próxima, así como compañeros extraordinarios que se coordinaban conmigo para que mediante la entrega de sus apuntes o la lectura de éstos en voz alta con mi presencia y con grabadora encendida, fueran fuente de nacimiento o transferencia de contenidos lectivos.
Durante los 9 años que transcurrieron durante este proceso, en el contenido académico no sufrí merma por la importante pérdida visual que sin duda se produjo, dado que mi método de estudio consolidado no requería el uso de la vista, apoyándome en el Braille como sistema de lecto-escritura, las adaptaciones en relieve y el uso de audio-libros.
Agradezco que a partir del penúltimo curso de carrera pude tener un anotador digital denominado Eureca, de fabricación australiana y que tenía una voz sintética que era casi ininteligible al principio. Este recurso me permitió una gran autonomía de estudio y una atención en clase más activa al tener que tomar yo mis propios apuntes. Este paso, también satisfactorio e integrador, consiguió una importante mejoría en mis calificaciones en los últimos dos años de carrera.
En estos años se produjeron cambios visuales importantes en mis capacidades al dejar de ser apto para andar con precaución en bicicleta. También comencé a tener dificultades importantes para practicar el fútbol que era mi deporte predilecto así como comencé a no poder desplazarme con soltura en espacios desconocidos sin contar con la luz solar.
Si bien no sabía o quería apreciar la pérdida visual que se producía, comencé a tratar de memorizar año a año lo que alcanzaba a ver o a hacer. En concreto recuerdo tratar de recordar mis límites visuales identificando elementos lejanos en la playa de As Sinas en Vilanova de Arousa, la cual frecuentaba todos los veranos con mis padres, lo cual me permitió acreditar la reducción progresiva del funcionamiento de las células foto receptoras de la retina.
En aquella época cuando me hallaba estudiando en Santiago de Compostela, ciudad con alto flujo de paseantes en las calles y plazas, tenía importante dificultad para caminar con la rapidez que a mí me gustaba y compatibilizar dicha marcha con la gente que se cruzaba o se situaba fuera de mi campo visual, especialmente cuando el suelo estaba mojado y por ello padecía un mayor deslumbramiento. Para superar esta situación, desarrollé la picardía de identificar a alguien que fuese en mi dirección y, con la discreción suficiente, tratar de seguir su camino. Similar estrategia utilizo actualmente en aceras oscuras y con mayor margen de distancia precedido por algún viandante cuyos pasos sean bien percibidos auditivamente. Subrayar en este punto que es preferible caminar siempre por nuestra derecha, por lo que seguir referentes que caminen por su izquierda es peligroso dado que, o bien nos situamos fuera del camino correcto o, si no aflojamos la marcha, encontramos el flujo de peatones en contra, por lo que siempre ante esta circunstancia conviene dejar la máxima distancia para que el transeúnte que viene en dirección contraria tenga espacio para corregir su lado.
Es curioso pero en la actualidad, con mucho menor resto visual, en ocasiones el perfume o el hecho de ir fumando quien me precede en una acera, me proporciona orientación olfativa. No es para nada despreciable la altísima información que el olfato presta en la orientación espacial cuando se carece de vista. Caminando por una calle podemos detectar establecimientos comerciales mediante este sentido y con ello conocer el punto en el que nos hallamos en una ruta habitual, todo ello porque una ferretería, una tienda de ropa, una farmacia o una pescadería tienen aromas muy distintos. También nos puede advertir del peligro de resbalar el olor de un suelo recién fregado.
No sé si se trata de una leyenda o tiene valor científico probado, pero siempre escuché que los brotes significativos de empeoramiento en mi patología, momentos de máxima variación visual, suceden durante la década de los veinte y en la de los 40 años de edad. Creo que dicha afirmación anticipa la realidad que yo he vivido.
En los procesos de pérdida visual hay dos tiempos de apreciable dificultad personal y social, especialmente condicionados por los entornos más próximos. Estos son: el uso del Braille como sistema lecto-escritor y el uso del bastón blanco, este último en sus funciones progresivas, compatibles y complementarias de identificar al sujeto que lo lleva y protegerlo/guiarlo.
Todas las personas que no tienen una capacidad adecuada de lectura en soporte tinta, tanto en velocidad lectora como en resistencia, de no conocer también el código Braille tienen gran riesgo de rozar el analfabetismo funcional, si no cuentan con éste como medio alternativo, compatible y complementario. Sin duda en el estudio debemos optar por el sistema más favorable y rentable cuando se dispone de alternativas, por lo que unas veces seremos más eficientes escribiendo en tinta o en Braille, leyendo en los sistemas referidos o en un ordenador o con una voz natural. Por ello cuantas más puertas tengamos para abrir más fácil será abordar un proceso de comunicación en las distintas circunstancias que debamos emprender.
La primera vez que tomé un bastón y realicé un recorrido largo, descubrí en él, además de la incomodidad de llevar un brazo ocupado y ser consciente que en gran parte del recorrido todavía no me resultaba su uso imprescindible, la consecuencia que quien se chocaba conmigo pasaba a pedirme perdón y no a recriminarme o a mostrarse incómodo por el tropiezo. Además portar bastón te garantiza que los peligros o apuros inminentes suelen ser advertidos por terceros que aprecian esta situación, siendo esto último muy importante para la seguridad personal propia y ajena, dado que en ocasiones también podemos producir daños a terceros.
Por ello afirmo contundentemente que es un error no afrontar con decisión máxima y compromiso firme estos dos momentos. Seguro nos ayudarán de modo determinante en nuestro futuro.
Es muy importante transmitir socialmente la dificultad que se tiene y expresar los límites que podemos sufrir en cada momento, lo cual hay que indicar también no es nada fácil. En las primeras semanas estudiando 1º de Derecho en Santiago de Compostela, recuerdo como un día dos compañeras que se sentaban cerca de mí en algunas ocasiones, me dijeron que en un momento anterior a conocer que yo tenía grandes problemas visuales, me habían considerado o raro o mal educado. La causa es que mi afabilidad con ellas en clase en el contacto personal no guardaba correlación con otros momentos cuando nos cruzábamos en los pasillos o en la calle donde no las saludaba. ¡Nunca me volvió a pasar esta circunstancia dado que aprendí a advertir mi discapacidad desde el primer momento!
Es siempre buena estrategia para ser ayudado una buena dosis de humildad, la arrogancia y la soberbia puede ser enemigas voraces de la solidaridad y empatía por parte de terceros.
A los ciegos hay muchas cosas que nos llevan más tiempo hacer, lo cual nunca debe ser considerado como imposibilidad o que los demás deben efectuarlas por nosotros. Este particular tiene mucha importancia en la niñez donde habitualmente los padres solemos ser actores de una excesiva sobreprotección. Otra cuestión relacionada con el tiempo y con la seguridad de máxima importancia para una persona ciega, es el orden estricto, tanto personal como de las personas que comparten el hogar. ¡Se pierde muchísimo tiempo en resolver el caos y los descuidos propios y ajenos!
Hace algunos años leí una cita de Jorge Luis Borges:
“La ceguera gradual no es cosa trágica, es como un largo atardecer de verano”
Hoy ya hago mía esa frase no sólo con relación a su significado psíquico, también respecto a su efecto físico. En la actualidad en la segunda parte de la década de los 40, predominan en mi discernimiento de la paleta de colores, la sensación de visión de tonalidades amarillas, rosas, naranjas, ocres, doradas, ... No obstante con los ojos cerrados sigo imaginando una adecuada combinación de colores físicos aunque ya hayan pasado varios años sin poder reconfirmarlo sensorialmente.
Afortunadamente en la actualidad vivimos una explosión de sensibilidad social y política hacia la accesibilidad de los entornos urbanos. Lamentablemente en todo este proceso no se atiende tanto a los discapacitados sensoriales e intelectuales como a los discapacitados físicos, dado que erradamente en muchos gestores de la cosa pública, existe la identificación de accesibilidad con la denominada barrera arquitectónica y con las sillas de ruedas.
Por ello en nuestras ciudades han desaparecido los pequeños escalones y para la discapacidad visual se han implantado cambios de textura en las aceras con distintos sistemas que, gracias al tacto podal que nos trasmiten las suelas de nuestros zapatos y a la información del bastón blanco, nos permiten reconocer los puntos de cruce, pero no se logra consolidar una instalación universal bien regulada y mantenida de semáforos acústicos que minimicen el siempre heroico acto de cruzar una vía urbana a ciegas.
También ha habido un amable fenómeno de ampliación de aceras que paralelamente han consolidado un mayor desorden e invasión de estas por parte de elementos como mobiliario urbano, vehículos estacionados en ellas, terrazas de bares y cafeterías de incierta autorización administrativa, jardineras y una larga lista de ejemplos, que especialmente obstaculizan las líneas de las fachadas de los edificios o los pequeños bordillos de interior de las aceras que sirven como segura guía y referencia al bastón del peatón ciego. También es curioso que la iluminación en las ciudades actualmente se destina más a embellecer los entornos y a no contaminar la panorámica de las estrellas que a alumbrar a los ciudadanos y proporcionarle confort y seguridad. En muchas ocasiones se agradece más la iluminación de los establecimientos comerciales que la del propio alumbrado público. Creo que algo está fallando en este sentido.
En los centros oficiales con atención al público, oficinas de correos, centros de salud, ..., proliferan pantallas informativas que a los ciegos nos hacen ser víctimas de desinformación. Al tiempo y como contraste es de felicitar y agradecer las iniciativas del transporte en ferrocarril y en avión ante la implantación del servicio de una persona de acompañamiento.
Es precisa una mayor concienciación y comportamiento cívico por parte de los dueños de mascotas en las ciudades. En una ocasión al impartir una charla en un centro educativo un alumno me preguntaba si pisaba muchas cacas de perro. Yo le respondí que pisaba matemáticamente todas las que el no, por lo que, cuando al caminar apartase su pie de un excremento, se acordara de mi.
También el progreso en la deseable eliminación del ruido de los coches nos está trayendo una sustancial situación de peligro con los denominados vehículos silenciosos. Es un gran riesgo no poder percibir acústicamente su presencia, por lo que será necesario que pronto cuenten con un elemento sonoro de identificación y advertencia.
Considero no obstante que hemos avanzado muchísimo y estamos dentro del camino de consolidar una apreciable normalización e inclusión de todos los colectivos desfavorecidos en nuestras sociedades de presente y de futuro. Voluntad social pública entiendo que a nadie le falta; en todo caso apuesto personalmente por la formación decidida en los centros académicos, destinada a los más jóvenes y la implantación de la asignatura de accesibilidad y diseño universal en muchas de las carreras universitarias y estudios de formación profesional dirigidos al trabajo directo con las personas o con la construcción y elaboración de espacios y elementos de su vida cotidiana.
La accesibilidad y el diseño universal, tarde o temprano:
¡¡Es cosa de todos y para todos!!
